AUTISME
Lliçons de com semblar humana
Soc autista, he nascut autista i moriré sent autista, però fins als 40 anys no ho vaig saber. Només sabia que tot em costava molt més que als altres. Sempre he intentat estudiar les persones per saber què es podia dir i què no. Semblar “normal” amb un nivell d’èxits increïblement variable.
I ara, orientar el meu fill, també autista, a cegues, per intentar que no sigui rebutjat ni castigat.
Consulteu a continuació la bibliografia per complementar aquesta lectura:
Aquest llibre explica amb senzillesa i claredat els descobriments neurocientífics recents i els avenços relacionats amb aquest trastorn. A diferència de bona part de la bibliografia que hi havia fins ara sobre l’autisme, en aquest llibre es parteix del marc de referència d’una persona autista, que ens explica en primera persona la seva experiència, amb l’objectiu que els no autistes puguin, per primera vegada, posar-se en la seva pell i saber respondre a les seves necessitats quotidianes.
Les emotives històries de sis persones amb síndrome d’Asperger que es recullen en aquest llibre ens ajudaran a entendre com impacta aquest trastorn tant a les seves vides com a les d’aquells amb qui conviuen. S’han escollit cobrint les diferents etapes, més complexes encara que per als altres: uns pares en enfrontar-se al diagnòstic del seu fill, la recerca de feina, la maternitat, la incorporació a la universitat, les vivències en un institut i l’experiència de rebre un diagnòstic a l’edat adulta. Els autors, psicòlegs especialitzats en TEA, ofereixen estratègies de suport per abordar les dificultats i orientacions als que senten que no encaixen en aquesta societat, als que noten una barrera quan intenten integrar-se, als que reivindiquen el seu dret a ser com són i sentir-se diferents.
Per a entendre l’autisme cal adoptar una visió polièdrica que no sols abraci la descripció dels símptomes de l’espectre autista, sinó que també en contempli el significat des de diverses perspectives. En aquest llibre es combinen la visió medica i neurocientífica amb altres apreciacions com la social, la legal, la laboral o l’educativa. De manera progressiva es va dibuixant un concepte mes global de l’autisme, fins a arribar a descriure com viuen, perceben, senten i pensen les persones dins de l’espectre, tot incloent “altres característiques” de l’autisme que sovint no apareixen entre els criteris diagnòstics: l’autisme en femení, la desregulació emocional, l’ansietat, entre d’altres. Tot seguit s’explora l’impacte de l’autisme des del naixement fins a la vellesa en les diferents esferes vitals, com són ara l’escolarització, l’àmbit laboral i les relacions familiars i interpersonals. Finalment, es proposen estratègies quotidianes i pistes que ajudin a una adaptació mes bona a l’entorn, tant per a les persones dins l’espectre com per a la resta d’individus, amb l’objectiu d’aconseguir una societat mes inclusiva i respectuosa.
Diuen que el Leo viu en un altre món, però no és veritat. Leo no és un extraterrestre. Ell viu a la terra. Encara que de vegades, sembla que no estigui aquí. El Leo és un nen amb TEA (Trastorn de l’espectre de l’autisme), no sap expressar les seves emocions amb paraules, de manera que els seus pares estan molt preocupats perquè no aconsegueixen comunicar-se amb ell, fins que un dia el Leo aprèn a comunicar-se amb paraules, encara que no en surti cap de la seva boca.
Des que tenia tres o quatre anys, en John Elder Robison és conscient que és diferent dels altres. Era incapaç d’establir contacte visual amb altres nens i, quan era adolescent, els seus estranys costums (una forta inclinació cap als dispositius electrònics, desmuntar ràdios o cavar profunds forats) li havien atorgat el motiu de «socialment desviat». Els pares no només no van aconseguir entendre els seus problemes de socialització, sinó que van ser pràcticament tan disfuncionals com ell. Però, encoratjat per alguns mestres a arreglar els seus equips audiovisuals avariats, el petit Robison va descobrir un món més familiar i còmode de màquines i circuits, llum suau i perfecció mecànica. Més tard va encaminar la seva vida laboral cap a sectors on la conducta estranya es considera normal, desenvolupant les guitarres elèctriques de KISS o joguines computeritzades per a la companyia de Milton Bradley. No va ser fins als quaranta anys que li van diagnosticar una forma d’autisme anomenada síndrome d’Asperger. Entendre què li passava va transformar la manera com es veia a si mateix i al món.